FedEmo è l’interlocutore della comunità emofilica nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche internazionali e nazionali, è membro della Federazione mondiale dell’Emofilia (WFH) e del Consorzio Europeo dell’Emofilia (EHC) ed è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni locali che in Italia rappresentano più di 9000 pazienti affetti da emofilia e altre MEC, supportando socialmente questi ultimi e le loro famiglie.

L’intento della giornata sarà quello di illustrare i benefici che lo sport è in grado di apportare alla qualità di vita dei pazienti e che cosa sia possibile fare per incrementare il loro accesso alla pratica sportiva.

Verranno quindi presentati i progetti della Federazione in tale ambito, con la presenza di tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York e il contributo di atleti emofilici professionisti di livello internazionale.

Sarà inoltre riservata particolare attenzione all’aspetto della sicurezza personale del paziente emofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva, attraverso l’illustrazione da parte dell’ex pilota di F1, Ivan Capelli del progetto Sa.Me.Da. Safety Medical Database che lo vede collaborare in prima persona con FedEmo.

in occasione delle celebrazioni per l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 13 aprile presso la sede del C.O.N.I. a Roma una conferenza stampa con tavola rotonda a seguire sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC).